Débat citoyen APF France handicap : paroles de participants

APF France handicap est une association de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans le cadre de la présidentielle, l’association initie un débat citoyen sur « la protection sociale : quel modèle pour demain ? ». La particularité de la démarche est de faire se croiser les regards entre personnes en situation de handicap, aidants ou proches et citoyens hors du champ du handicap. Nous avons interrogé quelques participantes et participants sur leurs motivations.

« Dépendre de la solidarité familiale est aberrant »  

A 28 ans, Stéphanie vit séparée de son conjoint. Un choix ? Pas vraiment. S’installer en couple l’empêcherait en effet de percevoir l’AHH, l’allocation adulte handicapée (1). C’est l’une des motivations qui la pousse à franchir les portes, virtuelles, du débat citoyen d’APF France handicap sur la protection sociale de demain. « Je serais totalement dépendante financièrement de mon conjoint, qu’on soit mariés ou non. J’aimerais que les politiques comprennent qu’être en situation de handicap n’est pas un choix. C’est aberrant aujourd’hui qu’on dépende de la solidarité familiale à ce point, en entretenant la précarité et en s’appuyant sur celles et ceux qui sont déjà aidants au quotidien ».

« J’aimerais que les politiques comprennent qu’être en situation de handicap n’est pas un choix. C’est aberrant aujourd’hui qu’on dépende de la solidarité familiale à ce point. »

– Stéphanie

Un autre phénomène : les personnes en situation de handicap sont, pour la plupart, contraintes d’être locataires à vie. « Ce n’est pas avec 900 euros par mois que je peux envisager sereinement de faire des enfants et que je vais pouvoir accéder à la propriété ».  Nourrie par son expérience de vie, Stéphanie porte un objectif bien précis. Elle plaide pour que la société dans son ensemble se sente concernée par la problématique globale de la protection sociale. « Je suis citoyenne avant d’être une personne en situation de handicap ».

(1). Le 17 juin 2021, la majorité et le Modem n’ont pas soutenu la proposition de loi permettant de ne plus tenir compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’Allocation adulte handicapé (AAH) (articles en lien ci-dessous), face à tous les partis d’opposition qui, une fois n’est pas coutume, avaient fait front. Au désespoir des personnes concernées, ce texte n’a donc pas été voté…  

« Un meilleur dialogue entre les secteurs du social et du sanitaire »  

Caroline est enseignante chercheuse en soins palliatifs et accompagnement de fin de vie. Survivante d’un accident grave étant jeune fille, mariée à un époux qui a traversé trois cancers, elle connait les hôpitaux, et les hôpitaux la connaissent. Son métier-passion, elle le pratique depuis maintenant 20 ans par engagement. 20 ans qu’elle partage, écoute et accompagne des professionnels en formation qui se questionnent sur le mieux et le possible pour alléger les souffrances de leurs patientes et patients et de leurs proches à accompagner jusqu’à la fin de la vie.

« La protection sociale ne peut plus être autant financées par le fruit du travail ou des taxes sur les petites entreprises. Beaucoup sont déjà étranglés. »

– Caroline

Caroline connait bien l’association APF France handicap. Sollicitée il y a quelques années pour animer un groupe éthique sur la prise en charge de la douleur et la communication avec les personnes en situation de handicap, elle revient aujourd’hui pour participer au débat citoyen. Pour elle, il est important de créer un meilleur dialogue « entre les personnes du secteur sanitaire et les personnes du secteur social parce que nous n’avons pas tous le même discours ou les mêmes approches dans la prise en charge globale de la personne ». Son message ?  « La protection sociale ne peut plus être autant financées par le fruit du travail ou des taxes sur les petites entreprises. Beaucoup sont déjà étranglés. ». Aujourd’hui, elle se dit qu’elle devrait partir à la retraite mais encore faudrait-il trouver le relais.

« Enrichi par le dialogue avec les autres »   

Originaire du Var, David est un idéaliste de 43 ans qui rêve d’une France meilleure, plus humaniste et solidaire. Il espère même pouvoir se présenter aux élections présidentielles de 2022. Son collectif de campagne : « Vers l’humanisme » parce qu’on « n’entend plus suffisamment parler d’humanisme en politique aujourd’hui, et c’est sans doute la solution à tous nos problèmes ».

« On n’entend plus suffisamment parler d’humanisme en politique aujourd’hui, et c’est sans doute la solution à tous nos problèmes. »

– David

Pour lui, le débat citoyen organisé par APF France handicap est une opportunité « d’apprendre comment les gens réfléchissent, parce que si on veut combattre certaines idées il faut comprendre le pourquoi ». Son projet pour l’avenir : construire collectivement une alternative au capitalisme qui « épuise à la fois les êtres humains et la nature ».  De la revalorisation des métiers occupés par des femmes, à un revenu universel en passant par la prise en compte du vote blanc ou l’investissement massif dans les domaines de l’écologie et de la santé, son programme est « enrichi par les discussions avec les participantes et participation de sa table, que l’on soit alignés ou non ».

« On a tout à gagner à être dans le droit commun »   

Denyse est en situation de handicap depuis plus de 40 ans, après un AVC survenu pendant le congé maternité de son deuxième enfant. Elle a d’abord repris partiellement le travail avant de devoir arrêter, les voyages n’étant plus compatibles avec sa vie. Et malgré ses diplômes en sciences de l’économie et son expérience en banque, elle n’a plus trouvé d’emploi, « de place pour se recycler » selon ses mots.

« J’ai toujours apprécié la démarche participative car on avance ensemble. »

– Denyse

Cela fait 30 ans qu’elle est bénévole à APF France handicap car elle ne conçoit pas de rester chez elle. Depuis 2007, Denyse est élue-conseillère à la section locale de l’association de Loire-Atlantique. Cela consiste à adapter et à décliner les valeurs et les politiques du conseil d’administration national au niveau départemental et en l’adaptant au contexte local. En plus de son engagement associatif, elle est largement présente à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et plus particulièrement dans la Commission des lois et de l’autonomie. Au-delà du sujet sur la protection sociale et de la question «public/privé » qui l’intéresse, elle a dit oui au débat citoyen car « j’ai toujours apprécié la démarche participative car on avance ensemble ». Elle attend de cette expérience des « propositions constructives à proposer aux candidats » et une « mise en avant de ce sujet dans la campagne » même si elle regrette que les gens ne s’en préoccupent pas plus. Pour elle, partir des personnes en situation de handicap permet de révéler des problématiques sociétales plus larges et d’avoir des propositions qui profite à toute la population. C’est pour cela qu’il faut élargir à tout prix le débat et sortir de l’entre-soi : « On a tout à gagner à être dans le droit commun. Le but n’est pas de mettre en avant des personnes car on est un collectif. J’ai toujours préféré la collégialité, c’est important d‘avoir tout le monde avec soi ».

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